Писать о подопечных проекта #Дети_бабочки не так уж сложно: чувствительная кожа, постоянные раны, волдыри, нужны крема и бинты... Стоп! А знаете ли вы, что мамы детям-бабочкам КАЖДЫЙ ДЕНЬ бинтуют руки и ноги? Что заставляют носить перчатки? Что если полениться и не бинтовать на ночь отдельно каждый пальчик на ладошке, то со временем ладонь деформируется, пальцы срастаются?..
В открытых источниках читаем:
"Буллезный эпидермолиз может протекать как в легкой, так и тяжелой форме. У детей-бабочек бывает от одного до нескольких участков "хрупкой" кожи по всему телу — на груди, спине, лице, руках и ногах. Особенно тяжелым проявлением заболевания является деформация кисти с полным нарушением функций за счет сращения кожи на пальцах и ладони. В таком случае пациенту необходима операция по их разделению"
И - да. Дети переживают подобную операцию. В 75 случаях из 100, удается спасти ладошку, остальные 25 - ...
Друзья! Дети, подростки, молодые люди с буллезным эпидермолизом справляются с болью, но их родители не могут осилить все материальные затраты на необходимые средства по уходу. Наша с вами помощь очень нужна!
Каждый месяц одной семье мы перечисляем поддерживающую сумму 300р. Историю героя месяца, обращение родителей (в июле это девушка Ольга) мы публикуем в постах. Вы можете помочь любой посильной суммой:
все возможные способы перевода на благотворительный счёт вы найдете здесь:
www.o-pora.by/how-help/donate
ЕРИП>Платежи (общереспубликанские)> Благотворительность, Общественные объединения>Помощь детям, взрослым>
Центр ПОРА
Код услуги 230065
С признательностью, команда Центра ПОРА
