Центр ПОРА ☀ Социально-благотворительное учреждение
Будьте с нами
Поддержи детей и взрослых
Вместе собрано:руб.Подробнее
ПОМОЩЬ ДЕТЯМсемьям детей по программе "Клуб 5000"

САВОСТЬЯНОВ ФЕДОР ИГОРЕВИЧ

RSS
САВОСТЬЯНОВ ФЕДОР ИГОРЕВИЧ
10 декабря 2018 — 23:48

В декабре 2018г. мы получили такое письмо от папы Федора:  

   "Здравствуйте. Мы белорусская семья Савостьяновых из г. Минска. Наш единственный сын  Фёдор, 05.09.2013г.р. , болен очень редким генетическим заболеванием: атаксия-телеангиэктазия ( синдром Луи-Бар). А-Т возникает, когда человек несет дефекты в обеих копиях гена АТМ : по одной от матери и от отца. Такие дети рождаются абсолютно нормальными и ничем не отличаются от других сверстников до того времени пока не начинают активно ходить. Шаткость       и неуверенность походки, которая проходит у здоровых детишек, у детей           с Луи-Бар прогрессирует, а к 8-10 годам они теряют возможность передвигаться самостоятельно. Кроме того,  возникают сбои в иммунной системе, приводящие к высокому риску онкологии. 

       Наш путь к постановке диагноза был очень долгим, очень уж он редкий. Неоднократные обследования в белорусских клиниках не привели  к определению верного диагноза. И только когда мы за свой счет провели геномное секвенирование в лаборатории ГеноМед в Москве, диагноз прозвучал как приговор...  В Белоруссии только около 10 детей наблюдаются с таким диагнозом. В современной медицине нет лечения, которое замедляет или останавливает прогрессирование неврологических проблем. Только физическая, трудовая, и речевая терапия, также как и упражнения, могут помочь сохранить функцию самостоятельного хождения и самообслуживания как можно дольше. Известны случаи, когда и в 15 лет ребенок не утрачивает способности самостоятельного передвижения. Всё зависит от индивидуального потенциала мозга и тренировки мышц.
До недавнего времени Федор посещал детский сад, прекрасно общается с другими здоровыми детьми, интеллектуально развит по возрасту, но конечно заболевание приводит к прогрессирующему нарушению координации движений, речи и моторики, быстрой утомляемости .

         Мы, родители, со своей стороны делаем всё, что в наших силах. Проходим реабилитацию в центрах, ездим в хорошие санатории за свой счет, приобретаем дорогостоящие поддерживающие препараты, приглашаем личного инструктора ЛФК и логопеда на дом.

       Ради того, чтобы получить доступ к высококлассной медицине и специализированным учреждениям образования, переехали из Дзержинского района в г.Минск на постоянное место жительства, на что были потрачены все наши сбережения и деньги, взятые в долг. 

          8 октября 2018 года  Фёдору поставили второй диагноз - острый лимфобластный лейкоз. Началась борьба с онкологическим заболеванием.

      В настоящее время мы находимся в РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии. Для победы над лейкозом нам предстоит пройти сложный и долгий курс лечения и поддерживающей терапии (около 2 лет).      

          Наша семья оказалась в тяжёлом материальном положении.  Просим всех неравнодушных людей оказать посильную материальную помощь на погашение долгов (10 000 у.е.) и повышение качества жизни нашего больного ребёнка.

      Мама Фёдора с детства страдает нервно-мышечным заболеванием, является инвалидом 3гр., не работает, ухаживает за ребенком. Папа является военнослужащим. Наша семья никогда не пользовалась услугами каких-либо фондов. Обращаемся к вам впервые.  Спасибо."