Центр ПОРА ☀ Социально-благотворительное учреждение
Будьте с нами
Поддержи детей и взрослых
Вместе собрано:руб.Подробнее
Евгений  ОБУХОВИЧ
03 августа 2018 — 12:44

Я мама двоих замечательных детей. Сыну 17 лет и и дочери 7.Я воспитываю их одна.

Всё началось давно. С 2006 года мы заметили, что у сына плохо сгибается указательный палец на левой руке. С 2008 года мы начали ходить по врачам в надежде на то ,что нам поставят диагноз. Ситуация с рукой постепенно ухудшалась: стало заметно отставание в росте указательного пальца, плохо стал двигаться средний палец. Были на консультациях у онкологов, хирургов-ортопедов и других врачей.

В 2014 году операция в 6 клинической больнице г. Минска. Диагноз фиброзная остеодисплазия. В течение года после операции между указательным и средним пальцем снова появилась шишка в 2 раза больше, чем до операции и перестал двигаться большой палец руки.

2015 год после биопсии в РНПЦ детской онкологии и гематологии поставлен диагноз агрессивный фиброматоз левой кисти (десмоид). Удаление опухоли. Дальше то, что знакомо каждой маме, чей ребёнок столкнулся с болезнью. Наблюдение, проверки каждые три месяца, страх, что болезнь не отступит.

2016 год – рецидив. Частички опухоли, которые не смогли удалить хирурги снова начали расти. Дело в том, что полностью удалить опухоль можно только, если ампутировать кисть руки. Вот тогда я впервые услышала эти страшные слова: ампутация. Когда это касается твоего ребёнка! это невыносимо слышать, думать об этом и совершенно невозможно примерить это к своему ребёнку. Мне запомнились слова одного из врачей: лучше бы у вас была злокачественная опухоль. Рекомендации врачей: снова операция. Бесконечная череда операций ,которые в итоге могут закончиться всё той же ампутацией…!

Мы начали искать, какие варианты лечения существуют в мире по лечению такого вида опухолей. Пробовали лечение травами под наблюдением фитотерапевта , придерживались специальной схемы питания .К сожалению, опухоль всё равно росла.

В 2017 году состоялся консилиум врачей в РНПЦ детской онкологии, рекомендовано оперативное лечение. Мы обратились за консультацией к врачам в РНПЦ им. Александрова и в онкоцентр в Бресте; в зарубежные клиники ( Университетская клиника в Мюнстере, Университетская клиника Мотол в Праге). Мнения врачей разделились. Одни говорили, что операцию делать нельзя, нужно пробовать лечение лекарственное, другие настаивали на оперативном лечении, третьи «рекомендовали» не мучится и рассмотреть вариант ампутации.

Была попытка получить консультацию у израильских врачей, но сумма, которую озвучил посредник за консультацию врача, была слишком большой для нас.

Каждый мой день начинается с мысли что я могу сделать еще для того чтобы победить болезнь. Я ищу людей,которые столкнулись с таким заболеванием, просматриваю статьи, научные работы на эту тему. К сожалению, медицина ещё не знает случаев, когда эта болезнь полностью была бы побеждена.

Но всегда есть надежда. Поэтому мы пробуем, ищем. Недавно я связалась с женщиной из Росси, у которой дочка страдает таким же заболеванием. С помощью биорезонансной терапии ей удалось добиться того, что опухоль не растёт и никак себя не проявляет. Мы планируем попробовать и этот метод. Так же собираем документы для того, чтобы поехать к доктору в клинику в Варшаве. Дорогу осилит идущий .

Моя дочка как то на вопрос учительницы: Какое твоё самое большое желание ?; ответила, что больше всего хочет, чтобы у брата была здоровая ручка. Это желание всей нашей семьи. И я верю, что оно сбудется.