ИНОГДА нас спрашивают: почему #Дети_бабочки повторяются? почему одни и те же герои?
Отвечаем: буллезный эпидермолиз - редкое заболевание, детей и подростков с различными его формами - около 50 по всей Беларуси. Казалось бы, не так много, а значит, и помощь не трудно оказать. НО.
Помощь людям с синдромом бабочки нужна КАЖДЫЙ ДЕНЬ их жизни: это уход за кожей, это специальная одежда, это внимание к питанию, это особая личная гигиена. КАЖДЫЙ ДЕНЬ!
В нашей стране для такой малой группы потребителей не разрабатывают особые препараты, не шьют одежду из специальных тканей, не выпускают подходящих средств по уходу... Приходится приноравливаться, экспериментировать. А речь идёт о ежедневной БОЛИ. Какие уж тут эксперименты?!
Героем мая проекта #Дети_бабочки выбран Богдан. Ему 4 с половиной года. Сообразительный мальчишка, всегда улыбается, часто сквозь слезы, потому что - болит.
У Богдана тяжёлая форма БЭ, организм изо всех сил преодолевает заболевание. А вот вес стоит на месте. На этом этапе мальчику очень нужно СПЕЦИАЛИЗИРОВАННОЕ ПИТАНИЕ. Давайте поможем семье!
Все возможные способы перевода на благотворительный счёт вы найдете здесь:
www.o-pora.by/how-help/donate/
ЕРИП>Платежи (общереспубликанские)> Благотворительность, Общественные объединения>Помощь детям, взрослым>
Центр ПОРА
Код услуги 230065
Герою месяца мы перечисляем 300р., но, может, благодаря вашей поддержке эту сумму получится увеличить.
С уважением, команда Центра ПОРА
